“LA FILIACIÓN POR TÉCNICAS DE REPRODUCCIÓN HUMANA ASISTIDA EN EL DERECHO ARGENTINO”
El lado oscuro de la identidad. El derecho a conocer los orígenes genéticos de las personas nacidas mediante técnicas de reproducción humana asistida con donante anónimo. La posible aplicación de la tecnología blockchain para el registro único de donantes de gametos
Karina Vanesa SALIERNO
“En los albores del nuevo milenio enfrentamos un futuro en el que las respuestas ya no son ni serán las mismas porque, a decir verdad, nos han cambiado la mayoría de las preguntas; en la ruta del futuro, lo que viene no siempre se parece a lo que se ve en el espejo retrovisor, por lo que debemos aprender a convivir con la desproporción entre las preguntas inteligentes que somos capaces de formular, y las respuestas plausibles que somos capaces de dar”
(Arnaldo Momigliano)
Resumen:
El desarrollo de la ciencia médica y de las nuevas tecnologías de la información y comunicación permite afirmar la existencia de un derecho a gozar de los beneficios del desarrollo científico que representa la base sobre la cual se desarrolla el proyecto de las familias en plural. El derecho a la autodeterminación personal permite sostener el derecho a la elección reproductiva y al acceso igualitario a las técnicas de reproducción humana asistida garantizando la igualdad, la libertad y el libre desarrollo de la personalidad y la intimidad personal y familiar. El proceso de democratización de las familias y la tensión subyacente entre autonomía de la voluntad en la regulación del plan de vida y el orden público nos llevan a reflexionar en esta instancia sobre la articulación jurídica sobre el derecho a la identidad desde su perspectiva tanto estática como dinámica, el derecho a conocer los orígenes genéticos en las técnicas de reproducción humana asistida heterólogas y el derecho al anonimato del donante. A esta situación se suma la inexistencia del registro único de donantes de gametos como presupuesto base para garantizar el derecho de acceso a la información relativa a los datos médicos del donante, cuando es relevante para la salud o a la identidad de éste, cuando existan razones debidamente fundadas, dos derechos consagrados en nuestra legislación de fondo. En este caso, el derecho a conocer los orígenes se presenta como una razón fundamental en la construcción de la historia del ser humano porque no es más ni menos que una manifestación del derecho a la verdad. El interés superior del niño debe primar frente al derecho a la intimidad del donante de gametos y el Estado debe garantizar el acceso a la información sobre el origen genético como base fundamental del derecho a la dignidad humana, mediante la utilización de una tecnología que garantice la autenticidad, inmutabilidad, guarda y confidencialidad de los datos almacenados. Las características de la tecnología blockchain pueden permitir una mejora sustancial frente a las actuales modalidades, permitiendo utilizar una herramienta que brinde transparencia, trazabilidad y seguridad en la protección de la identidad.
Consideraciones previas: La constitucionalización del derecho de familia.
Para analizar el derecho a la identidad en la filiación en general y en las técnicas de reproducción humana asistida en particular, es necesario partir de una idea fundamental que marcó la evolución de los derechos humanos a partir de la Segunda Guerra Mundial. La internacionalización de los derechos humanos y la universalización del derecho de familia. Estas teorías se caracterizan por la eliminación de cualquier distinción entre lo público y lo privado, donde todo tipo de normas jurídicas y consecuentemente cualquier tipo de relación, quedan sujetas a un exámen de consistencia con la norma superior de derechos humanos. Según Bidart Campos, la trama temática que puede tejerse en la relación de los derechos humanos con la familia ha cobrado últimamente tal amplitud y elasticidad que casi no queda fuera ningún área del mundo jurídico ni de las interdisciplinariedades que lo ligan a otros campos y ciencias: bioética, sociología, ciencia política, ciencias de la salud, economía, tecnología, etcétera.
Como punto de partida, se afirma el desarrollo que ha tenido la temática desde la perspectiva de derechos humanos en un doble sentido: 1) la ampliación del derecho a la salud, no centrada en la noción de infertilidad médica, sino en la violación del derecho a la salud en su faz psíquica y social que se relaciona con el derecho a formar una familia en plural y 2) la visibilidad de los derechos humanos comprometidos en las técnicas de reproducción humana asistida (en adelante TRHA): el derecho a la reproducción, a la libertad y a la autonomía personal, el principio de igualdad y no discriminación y el derecho a gozar de los beneficios y avances de la ciencia.
El derecho a disfrutar de los beneficios del progreso científico y sus aplicaciones es una parte importante del artículo 15 del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, y por consiguiente, un aspecto fundamental de los derechos culturales que el mandato considera. El derecho a gozar de los beneficios del progreso científico y tecnológico como derecho humano especial y central en las TRHA es uno de los elementos básicos desde el que se debe partir para analizar el derecho a la identidad en esta tercer fuente de filiación.
Asimismo, el derecho a la autonomía reproductiva reconocido por la Conferencia Internacional para la Población y el Desarrollo de la ONU, y en el art. 16 inc. e de la Convención para la eliminación de todas las formas de discriminación contra la mujer (CEDAW), según el cual la mujer goza del derecho a decidir libre y responsablemente el número de hijos y el intervalo de sus nacimientos y a tener acceso a la información, la educación y los medios que le permitan ejercer estos derechos. Desde 1995 en la Conferencia de Beijing se aseveraba que el reconocimiento explícito y la reafirmación del derecho de todas las mujeres a controlar todos los aspectos de su salud, en particular la propia fecundidad, es básico para la potenciación de su papel.
Finalmente, es necesario reconocer la utilización de las TRHA para vehiculizar proyectos de familias en plural, ya que la infertilidad que era el fundamento originario de la utilización de las técnicas, dio paso al derecho de acceso igualitario de la libertad reproductiva. El avance científico produjo un cambio en la mirada de las técnicas que pasaron de la patología a la normalidad igualitaria. En definitiva, las TRHA posibilitan el acceso al derecho humano a formar una familia en familias monoparentales originarias o derivadas, así como también de parejas del mismo sexo, habilitan la paternidad y/o maternidad inconcebibles o imposibles años atrás, como la maternidad de mujeres estériles, la paternidad de hombres estériles, la maternidad sin paternidad, la paternidad sin maternidad, la maternidad de mujeres de edad muy avanzada, etc. El derecho a formar una familia está conceptualizado como uno de los derechos naturales básicos, inherentes a la condición humana, por lo que hay un deber de los Estados de proveer lo conducente a tomar medidas positivas para garantizar el derecho a la salud reproductiva y su consecuente e inescindible derecho a formar una familia. El derecho a procrear es un derecho personalísimo que representa la conjunción de voluntades individuales que se proyecta también como acto social, desde que la libertad individual debe encausarse en una “voluntad procreacional responsable”. En este sentido las TRHAson el medio científico médico por el cual muchas personas o parejas que pretenden gestar y que no pueden hacerlo por diferentes cuestiones que tienen que ver con la fertilidad o esterilidad, o bien por cuestiones genéticas, pueden llegar a ser progenitores.
Técnicas de reproducción humana asistida
En este nuevo escenario jurídico, deben analizarse las derivaciones de las técnicas de reproducción humana asistida conforme lo establece el art. 558 del Código Civil y Comercial de la Nación (en adelante CCCN) sancionado en 2015. La reforma del Código Argentino, a diferencia por ejemplo de la legislación española, que optó por no regular la filiación derivada de estas técnicas en el Código Civil, y establecer unas normas especiales en la Ley de Técnicas de Reproducción Asistida del año 1988, reformada por la Ley 45/2003, significó la expresa regulación de una tercera fuente filial. Las técnicas de reproducción humana asistida involucran todos los procedimientos terapéuticos que incluyen la interacción in vitro de los óvulos y los espermatozoides con el objetivo de lograr un embarazo. Existen técnicas de baja y alta complejidad y que de acuerdo a la disposición de los gametos femeninos y masculinos se clasifican en homólogas (con gametos propios de la persona o pareja) y heterólogas (con gametos donados). En todos los casos, la característica fundamental del nexo filiatorio creado mediante técnicas de reproducción humana asistida es que se prescinde del elemento biológico y se basa en el elemento volitivo, es decir, el deseo de ser progenitor. Por ello, la voluntad procreacional es la fuente de la filiación por técnicas de reproducción humana asistida, es decir que la filiación corresponde a quien tiene el deseo y la voluntad de llevar adelante un proyecto parental, en consecuencia, es el título de atribución de la filiación de manera formal. Como lo explica el profesor Rivero Hernández, “el elemento relevante en la determinación de la filiación del niño nacido por reproducción humana asistida es la decisión de que ese ser nazca (…) no solo en cuanto causa eficiente última e infungible, sino porque los demás elementos, biológicos y/o genéticos pueden ser sustituidos. Lo que nadie puede suplir en cada caso en concreto, para un determinado nacimiento, es el acto de voluntad (…) El hijo nace precisamente por su exclusiva decisión de que nazca, causa eficiente e insustituible y por tanto, la más relevante: sin ella ese hijo no hubiera existido (…)”.
Esa voluntad procreacional tiene como base y sustento el consentimiento de quien o quienes pretenden utilizar la práctica como medio para lograr su derecho a procrear y formar una familia. El consentimiento libre, pleno e informado como modo de exteriorizar la voluntad procreacional, es central para la determinación de la filiación derivada de las TRHA, con total independencia del material genético utilizado, ya que de esa práctica médica, resulta el nacimiento de un niño con el consecuente emplazamiento filiatorio. El consentimiento informado ostenta una doble importancia, por un lado, supone la declaración de voluntad del paciente para la realización de determinado/s acto/s médico/s sobre su cuerpo, y por el otro, es el documento donde se exterioriza y se plasma la voluntad procreacional, elemento indispensable y estructurante para la determinación de la filiación en el marco de las TRHA, tal como lo regulan los arts. 560 y 561 del CCCN. En las TRHA el derecho a tener un vínculo filial se efectiviza a través del documento donde se plasma la voluntad procreacional, mientras que el derecho a la identidad se garantiza a través del acceso a la información genética que debe resguardarse responsablemente en registros públicos inalterables y confidenciales. “Lo expuesto demuestra que si durante años la lucha se dirigió al triunfo de la verdad biológica, hoy se ha dado vuelta la página provocando una nueva vuelta a la verdad voluntaria en la que la filiación no se determinad por el elemento genético o biológico, sino por el volitivo”.
La revitalización de la protocolización del consentimiento en las TRHA como medio de asegurar su inmutabilidad y guarda y una breve referencia al consentimiento post mortem
El art. 561 CCCN establece la forma y los requisitos del consentimiento, e indica que deberán contener los requisitos previstos en las disposiciones especiales, para su posterior protocolización ante escribano público o certificación ante la autoridad sanitaria correspondiente a la jurisdicción, y agrega que el consentimiento es libremente revocable mientras no se haya producido la concepción en la persona o la implantación del embrión.
La importancia de la guarda del documento de consentimiento informado donde se plasma la voluntad procreacional y se determina el emplazamiento filial reclama también una revalorización del instrumento público consagrado en el art. 561 CCCN, ya que implica la delegación del estado en un funcionario público de la guarda y custodia de los consentimientos que garantizarán el vínculo filial en las TRHA, y apunta a brindar seguridad jurídica y mayores garantías a los usuarios de estas técnicas, a los nacidos y a los terceros. La falta de consentimiento o su revocación antes de la concepción o implantación no permite que se cree vínculo jurídico y la práctica médica no puede llevarse a cabo.
El dec. 956/13, reglamentario de la ley 26.862 de acceso integral a los procedimientos y técnicas de médico-asistenciales de reproducción médicamente asistida, establece en su art. 7 que el consentimiento informado y su revocación deben documentarse en la historia clínica con la firma del titular del derecho expresando su manifestación de voluntad aplicándose las disposiciones de las leyes 26.529 de derechos del paciente y la ley 25.326 de protección de datos personales.
El legislador ha querido proteger estos instrumentos y a sus otorgantes previendo entre otras, la intervención notarial, porque supone una instancia más de reflexión que garantiza la libertad de este consentimiento, que se erige como requisito de su existencia. La audiencia privada con el funcionario público previene situaciones de vulnerabilidad por las que normalmente transitan las personas que se inician en un proyecto parental mediante técnicas de reproducción humana asistida y que pueden evidenciar situaciones emocionales o presiones psicológicas que atentan contra la libertad de su consentimiento. Asimismo el asesoramiento puede avanzar sobre cuestiones jurídicas aún no resueltas pero que, cristalizadas en instrumento público, pueden ser utilizadas como pre constitución de prueba de la autonomía de la voluntad para una futura reclamación judicial, como en el caso de la suerte y destino de los embriones crioconservados en caso de divorcio, separación, muerte, falta de pago de la tasa de cripreservación, etc. ¿Qué hacer con los embriones sobrantes? ¿Cuáles son los destinos posibles? ¿Donación o descarte?
Las escrituras matrices constituyen documentos públicos que garantizan fecha cierta, autenticidad, guarda, reproducción, conservación y certeza, representan la manifestación de la voluntad inequívoca del o los otorgantes de someterse a dichas prácticas médicas y garantizan la confidencialidad de los datos personales y la inalterabilidad del contenido en ellas formalizado o protocolizado, el que podrá ser utilizado como prueba indubitable de la existencia de la voluntad procreacional e incluso como prueba suficiente para ser utilizada judicialmente en los casos de fallecimiento y pretensión de filiación post mortem, post incapacidad o post declaración de capacidad restringida, o más aún en los casos de prácticas caseras o en los casos de gestación por subrogración, que en la actualidad aún no se encuentran expresamente regulados en nuestro ordenamiento jurídico de fondo y que necesariamente deberán judicializarse para forzar el reconocimiento del vínculo filial.
En este sentido, se hace necesario regular el supuesto excepcional de fallecimiento o declaración de incapacidad del progenitor que puede darse en pleno proceso de reproducción humana asistida, tanto en el caso de utilización de su material genético como para la transferencia de los embriones criopreservados, que puede frustrar repentinamente su derecho a procrear y a desarrollar el proyecto parental querido y consentido inherente al recurso de las TRHA, que protege el interés del niño desde el momento de su nacimiento y el derecho de estabilidad de su filiación. En el caso de la eficacia post mortem del consentimiento informado para la técnica de reproducción humana asistida, se recurre a la forma testamentaria para su formalización, en donde se indicará su voluntad expresa de eficacia post mortem de la práctica de utilización de gametos y/o de embriones frente al fallecimiento del progenitor. También se incluye el caso de la eficacia del consentimiento informado como base de la voluntad procreacional, en caso de pérdida de las facultades de autogobierno. El criterio de incapacidad es la última ratio judicial que se impone cuando la persona se encuentra absolutamente imposibilitada de interaccionar con su entorno y expresar su voluntad por cualquier modo, medio o formato adecuado y el sistema de apoyos resulte ineficaz, caso en donde la autodeterminación podrá ser reemplazada por la actuación del curador.
En consecuencia, en los casos de pérdida de las facultades de autogobierno, el progenitor podrá cristalizar su voluntad procreacional a través de una directiva anticipada. Cabe recordar que tanto las directivas anticipadas como los testamentos cuentan con un sistema de publicidad por su inscripción registral en los respectivos registros de testamentos y de actos de autoprotección en las 24 jurisdicciones de nuestro país, a través de los colegios notariales que se encuentran distribuidos equitativamente, y fundamentalmente a través del centro nacional de información de actos de última voluntad y de autoprotección o directivas anticipadas de salud del Consejo Federal del Notariado Argentino, a donde, de forma inmediata e informatizada, tanto la justicia como los centros de salud podrán acceder para conocer la existencia del consentimiento del progenitor para la realización de la técnica de reproducción humana asistida en todos los casos y garantizar el efectivo cumplimiento de la voluntad procreacional evitando su judicialización.
Asimismo, es posible organizar un registro nacional de protocolización de consentimientos informados de libre y rápido acceso, donde se registren digitalmente tanto los instrumentos de formalización como sus revocatorias, que podrán ser consultado por quien tenga interés legítimo y principalmente podrá ser consultado por el Registro Civil y Capacidad de las Personas a la hora de inscribir el nacimiento del niño. Sin perjuicio que la exhibición del consentimiento informado está en cabeza de los progenitores, la existencia de un registro público donde obren digitalizados dichos instrumentos garantiza la seguridad del resguardo de la fuente filial, su integridad, autenticidad, inalterabilidad, perdurabilidad y recuperabilidad de los datos contenidos en el mismo, elimina la responsabilidad de guarda de los centros de salud privados y los nuclea en un registro público que está certificado con la firma digital del notario interviniente.
La jurisprudencia tuvo oportunidad de expedirse sobre el tema del consentimiento post mortem en los siguientes precedentes: 1) Tribunal de Familia de Morón Nº 3 del 21/11/2011, en los autos “G.,A.P. s/ autorización”; 2) 7/08/2014 por la Tercera Cámara de Apelaciones en lo Civil, Comercial, Minas, de Paz y Tributario de Mendoza, en la causa “S.,M.C. s/ medida autosatisfactiva” del 7/8/2014; 3) Cámara Nacional de Apelaciones en lo Civil, Sala H, en alzada del Juzgado Nacional en lo Civil Nº 3 fallo del 3/11/2014 en autos “K.J.V. c/Instituto de Ginecología y Fertilidad y otros s/ amparo”; 4) Juzgado de Primera Instancia en lo Civil, Comercial, Laboral y de Minería Nº 4 de Santa Rosa, falló el 30/12/2015 en la causa “A., C.V. c/ Instituto de Seguridad Social-Sempres/ amparo”. En estos antecedentes jurisprudenciales recabados en la Argentina, se han autorizado la realización de la FPM aplicando el principio de legalidad y reserva del artículo 19, CN, los estándares de derecho humanos emanados de la CIDH, en el caso “Artavia Murillo”, se ha concedido la cobertura de la técnica en virtud de la ley 26.862, se ha admitido la posibilidad de presumir el consentimiento del difunto o bien no exigirlo en algún caso, circunstancia que se hubiera podido prevenir con la exteriorización del consentimiento por instrumento público ya sea en caso de fallecimiento o pérdida de facultades de autogobierno.
Filiación derivada de las TRHA
En los supuestos de técnicas de reproducción humana asistida, la determinación de la filiación, como se vio, se deriva de un elemento volitivo que desplaza el dato genético y se cristaliza a través del consentimiento previo, informado y libre, prestado de conformidad con las leyes. Las reglas de la determinación de la filiación biológica o adoptiva no son aplicables a esta tercera fuente de filiación. La distinción entre la filiación por TRHA y la filiación biológica o por naturaleza está dada por el origen, pues ésta reconoce su génesis en el acto sexual y por ende en el elemento biológico, mientras que la filiación por TRHA se funda en el acto médico, y como consecuencia de ello, en el elemento volitivo, con independencia del dato biológico o genético. La utilización de técnicas heterólogas no genera vínculo jurídico con los titulares de gametos utilizados, excepto a los fines de los impedimentos matrimoniales en los mismo términos que la adopción plena.
La incorporación de la nueva fuente filial fue uno de los más revolucionarios aspectos de la reforma del año 2015 con un importante apoyo de la doctrina nacional, sin embargo, hubo voces que se manifestaron en contra, basadas en la limitación que tienen los niños nacidos por TRHA al acceso a las acciones de filiación, y a la identidad biológica. Basset se ha pronunciado acerca de la perturbación del derecho a la integridad personal y a la identidad cuando en las TRHA se admite la fecundación heteróloga, provocando un fraccionamiento en la personalidad de los niños concebidos por estas técnicas, asimismo, autores como Mauricio Mizrahi, han sugerido regular las TRHA siguiendo el modelo italiano que admite solo la fecundación homóloga. En consonancia con lo establecido por el art. 7 de la Convención Internacional de los Derechos del Niño (en adelante CDN), en las XXIII Jornadas Nacionales de Derecho Civil se votó por unanimidad que “Los niños tienen derecho a que en la medida de lo posible se respete la unidad de todos los estratos de su identidad (genética, biológica, familiar, social y jurídica)”. Concluyen así que queda enervado el derecho a la identidad del niño, cuando se admite la fecundación heteróloga.
Acceso a las TRHA
“En la Argentina a nivel nacional, el acceso a la reproducción humana médicamente asistida (RHMA) se encuentra legislado en la ley 26.862 del año 2013 y el decreto reglamentario 956/2013. Estas normas tienen por objeto garantizar el acceso integral a los procedimientos y técnicas médico-asistenciales para lograr un embarazo, desarrollados hasta el momento y los nuevos generados por el avance técnico-científico autorizados por la autoridad de aplicación de la ley (Ministerio de Salud de la Nación –MSN–). Acceso integral significa que la cobertura abarca el diagnóstico, los medicamentos, las terapias de apoyo y los procedimientos y las técnicas que la Organización Mundial de la Salud (OMS) define como reproducción médicamente asistida, incluidos en el Programa Médico Obligatorio (PMO). La cobertura además de tener un abordaje interdisciplinario, incluye los tratamientos con técnicas de baja complejidad (BC) y alta complejidad (AC), con o sin donación de gametos y/o embriones.
La práctica específica de la medicina reproductiva no tiene leyes ni resoluciones especiales. Se rige por criterios producto del consenso entre profesionales del campo reproductivo a nivel latinoamericano y los acuerdos entre los médicos miembros de la Sociedad Argentina de Medicina Reproductiva –SAMER–. Resta legislar sobre la práctica clínica que pudiera resultar riesgosa para la salud de las mujeres y los niños nacidos por estas técnicas. La Red Latinoamericana de Reproducción Asistida advirtió a los centros médicos sobre “disminuir el número de embriones transferidos a uno o dos, y así reducir la frecuencia de parto múltiple y las complicaciones perinatales derivadas. […] Y con ello eliminar los riesgos derivados de la prematurez que acompaña a la multigestación” (RLA, 2011:216).
La ley le reconoce adicionalmente al Ministerio de Salud (MSN) atribuciones para asegurar el derecho al acceso igualitario de las personas, como así también la facultad de coordinar con las autoridades correspondientes la creación de servicios de reproducción asistida según las necesidades y particularidades de los establecimientos públicos de Salud de cada jurisdicción. A su vez le encomienda publicar la lista de centros de atención de referencia públicos y privados habilitados; para lo cual el MSN creó el REFES donde también se registran los establecimientos médicos donde funcionan bancos receptores de gametos y/o embriones.
El derecho a la identidad.
El derecho familiar contemporáneo nos interpela a despegarnos del concepto biologicista de la identidad y revisar los dos grandes cimientos de la reforma del 2015, el concepto de identidad dinámica y cultural y el principio de socioafectivdad que prioriza la realidad de las relaciones humanas basadas en el afecto antes que los vínculos legales impuestos.
Según la real academia española, el concepto de identidad abarca la cualidad de idéntico, el conjunto de rasgos propios de un individuo o de una colectividad que los caracterizan frente a los demás, la conciencia que una persona o colectividad tiene de ser ella misma y distinta a las demás y el hecho de ser alguien o algo el mismo que se supone o se busca, lo cual lo diferencia del resto de las personas.
La identidad es mucho más que eso, porque es el producto de la consolidación de las diferentes aristas objetivas y subjetivas que permiten individualizar a un referente biológico como sujeto en la sociedad. Por ello la identidad está constituida por tres atributos de la personalidad, (i) aquellos que le son inherentes; (ii) aquellos que le son acumulados; y (iii) aquellos que le son asignados. Los primeros son los que forman parte esencial de la persona y responden principalmente a sus características biológicas inalterables. Los segundos son las características que se van obteniendo o desarrollando a lo largo de la vida, como el comportamiento, la autopercepción y autodefinición, el conocimiento, entre otros. Por último, los atributos asignados son aquellos que la persona adquiere a partir de sus relaciones con otras entidades, como por ejemplo un número de identificación estatal, un título obtenido de una institución educativa, o un número de teléfono. Vemos como la identidad representa un concepto trasversal que se define desde todas las ciencias, desde la filosofía hasta el derecho, pasando por la psicología, la sociología, y la biología entre otras.
El derecho a la identidad es un derecho humano que comprende el derecho a la inscripción, a tener un vínculo filial, al nombre, a la nacionalidad, a vivir y permanecer con la familiar de origen, al acceso a la información biológica o genética, a la historia personal y a su construcción socioafectiva. Representa uno de los derechos implícitos contenidos en el art. 33 de la CN, y a través del art. 75 inc. 22, por numerosos tratados internacionales que comparten su misma jerarquía: la Declaración Americana de los Derechos y Deberes del Hombre (art. 19), el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos (art. 16), la Convención Internacional sobre Eliminación de todas las formas de Discriminación Racial (art. 2 inc.2) y la Convención de los Derechos del Niño (arts. 7 y 8). La Corte Interamericana de Derechos Humanos considera que el derecho a la identidad está protegido bajo todo el derecho internacional, por ser un elemento consustancial del ser humano. Fernandez Sessarego la ha definido como “el conjunto de atributos y características que permiten individualizar a una persona en la sociedad. Identidad persona es todo aquello que hace que cada cual sea uno mismo y no otro. Este plexo de características de personalidad de cada cual se proyecta hacia el mundo exterior, se fenomenaliza y permite a los demás conocer a la persona, a cierta persona, en su mismisidad”.
En la historia Argentina, el derecho a la identidad fue vulnerado durante la última dictadura miliar, por las prácticas de apropiación ilegal y sustitución de identidad de los niños secuestrados y de aquellos nacidos en cautiverio. La CONADI fue creada en noviembre de 1992 a fin de garantizar el derecho a la identidad e impulsar la búsqueda y localización de niños desaparecidos. Luego la reforma de la CN en 1994, marcó un cambio de paradigma a través de la recepción de herramientas internacionales que obligan al Estado Argentino a tomar medidas de acción positiva para garantizar el reconocimiento, ejercicio y goce de los derechos humanos fundamentales.
La identidad de una persona es un proceso que comienza antes del inicio de su vida y se prolonga más allá de su muerte. No se agota en el dato biológico de su existencia física, sino que abarca todos los aspectos que la integran como ser humano e incluye el derecho a la inmediata inscripción del nacimiento, la asignación de un nombre propio, su inserción en la comunidad, su lengua, su nacionalidad, su cultura, el reconocimiento de un vínculo filial y a vivir y permanecer con la familia de origen. Un ejemplo claro de la importancia de este derecho fue el dictado de la Disposición Administrativa 450/2020 declaró servicio esencial durante el ASPO (aislamiento social, preventivo y obligatorio), la inscripción, identificación y documentación de personas. En este sentido, afirma el Comité Jurídico Interamericano que “el derecho a la identidad es consustancial a los atributos y a la dignidad humana. Es en consecuencia un derecho humano fundamental oponible erga omnes como expresión de un interés colectivo de la Comunidad Internacional en su Conjunto que no admite derogación ni suspensión en los casos previstos por la Convención Americana sobre Derechos Humanos”. El mismo Comité́ reconoce que “la privación del derecho a la identidad o las carencias legales en la legislación interna para el ejercicio efectivo del mismo, colocan a las personas en situaciones que le dificultan o impiden el goce o el acceso a derechos fundamentales, creándose así́ diferencias de tratamiento y oportunidades que afectan los principios de igualdad ante la ley y de no discriminación y obstaculizan el derecho que toda persona tiene al reconocimiento pleno a su personalidad jurídica” .
Adicionalmente, desde mediados de la década de los años noventa, la Corte Constitucional de Colombia (CCC) ha venido emitiendo sentencias que constituyen un importante aporte al reconocimiento del derecho a la identidad en su dimensión más amplia, dinámica y cultural, al establecer que este derecho comporta un significado de dignidad humana y está íntimamente vinculado al libre desarrollo de la personalidad de cada individuo para diseñar un “plan vital” a fin de “vivir como quiera” y para acceder a “condiciones materiales concretas para vivir bien” (CCC Sentencia T-477, 1995 y Sentencia T-881, 2002).
En el momento presente, hay dos tipos de situaciones, en lo que atañe a los vínculos de la filiación:
- a) La biológica y por tanto natural, que se refiere a la relación de las personas con sus progenitores biológicos o genéticos, es decir, al hombre o la mujer de quienes proceden los gametos formados en sus propios cuerpos. Además de la herencia genética, determinadas zonas del genoma suelen ser también objeto de “modificaciones epigenéticas”, que, si bien no afectan a la secuencia del ADN, si pueden hacerlo sobre la expresión de los genes en generaciones posteriores. Es la denominada herencia epigenética transgeneracional. Hablar de paternidad y maternidad no es solo hablar de la crianza, derivada del hecho de tener un hijo, el uno a través del otro, sino de la transmisión de unos rasgos de identidad propios y combinados, de modo que el hijo pasa a formar parte del patrimonio propio, a la vez genético y familiar. En este caso, se puede hablar de relación intergeneracional.
- b) La adquirida o de crianza, que se refiere a los padres (padre o madre o ambos), que acogen a un hijo procedente de una fecundación in vitro, parcial o totalmente heteróloga. Serían también los casos de maternidad subrogada con donación total o parcial de gametos. En este caso, en lugar de paternidad o maternidad, se debería hablar de parentalidad. Se asume el papel de padre o madre, aunque no lo sean genéticamente. En este caso, se corta la relación intergeneracional.
Vemos como el derecho a la identidad contiene una doble dimensión; por un lado representa un dato biológico o genético y por otro lado recoge la historia personal que representa una construcción social biológica y socio afectiva, un relato que lo proyecta como un ser único e irrepetible.
El derecho a tener un vínculo filial y el derecho a conocer los orígenes van de la mano en la filiación por naturaleza, pero se independizan en la filiación por adopción o en el caso que estudiamos de las TRHA. La reproducción humana asistida por donación anónima de uno o los dos gametos, supone que el hijo carezca de los datos sobre sus progenitores biológicos, la desconexión del conocimiento de su origen genético y por tanto la negación al derecho a conocer el patrimonio genético familiar, con posibles consecuencias de salud o psicológicas.
El derecho a conocer los orígenes genéticos
El derecho a conocer los orígenes biológicos ha sido desarrollado ampliamente en la doctrina argentina aplicable al instituto de la adopción. La existencia de este dato biológico no se reproduce en las técnicas de reproducción humana en donde la búsqueda se centra en dato genético o la identidad estática (quienes son los padres). Esta distinción entre las dos fuentes filiatorias nos llevan a reflexionar si el trato desigual se encuentra objetivamente justificado y si existe una relación de proporcionalidad entre la finalidad y el medio empleado para lograrla.
El derecho a conocer los orígenes genéticos se diferencia del derecho al reconocimiento del vínculo filial, ya que la búsqueda del dato genético se aparta de la intención de emplazarse jurídicamente en un vínculo filiatorio.
El artículo 596 del CCCN en materia de filiación por adopción establece que el adoptado con edad y grado de madurez suficiente tiene derecho a conocer los datos relativos a su origen y puede acceder, cuando lo requiera al expediente judicial y administrativo en el que se tramitó su adopción y a otra información que conste en registros judiciales o administrativos. Agrega también que los adoptantes deben comprometerse expresamente a hacer conocer sus orígenes al adoptado, quedando constancia de esa declaración en el expediente de adopción. Además del derecho a acceder a los expedientes, el adoptado adolescente está facultado para iniciar una acción autónoma a los fines de conocer sus orígenes.
En el caso de las personas nacidas por técnicas de reproducción humana asistida, el art. 563 del CCCN, establece que la información debe constar en el correspondiente legajo base para la inscripción del nacimiento, y el art. 564 establece que, a petición de las personas nacidas a través de las TRHA, podrá:
- obtenerse del centro de salud interviniente información relativa a datos médicos del donante, cuando es relevante para la salud.
- revelarse la identidad del donante, por razones debidamente fundadas, evaluadas por la autoridad judicial, por el procedimiento más breve que prevea la ley local.
Vemos que en el caso de la filiación por TRHA no se consagra la obligación de los progenitores de informar a los niños esta realidad que compromete su identidad.
De esta forma, en el enfrentamiento entre el derecho a conocer los orígenes y el derecho a la intimidad o anonimato del donante, el derecho argentino se coloca en una postura equilibrada o intermedia, ya que regula ambos aspectos del derecho a la información identificatoria y no identificatoria, estableciendo un criterio amplio para la segunda, instaurando un acceso rápido y fácil directamente al centro de salud, y un criterio restringido para la primera, exigiendo autorización judicial.
Frente a esta regulación, surgen los siguientes interrogantes ¿Puede plantearse un conflicto de desigualdad o discriminación en los términos de los arts. 402 y 42 CCCN, frente a estas dos fuentes filiatorias que nacen de circunstancias fáticas completamente diferentes? ¿Debe regularse la obligación de los progenitores de informar al niño sobre su origen genético? ¿Debe mantenerse el anonimato del donante?¿El interés superior del niño en conocer sus orígenes genéticos no sería siempre razón debidamente fundada para revelarse siempre la identidad del donante? o ¿Será necesario revisar la relevancia del dato genético en el concepto de identidad? ¿Qué sentido tiene reconocer el derecho a conocer los orígenes genéticos si no existe un registro único de donantes organizado por el Estado donde se asegure la confidencialidad, inalterabilidad y guarda de los datos genéticos de la persona? ¿No es momento de nacionalizar y tecnologizar los registros?
Famá sostiene que la posición intermedia adoptada por el derecho argentino, supera el test de proporcionalidad si se observan dos cuestiones:
- Quien dona es libre para hacerlo o no
- La previsión legal no resulta menos restrictiva de entre todas las más idóneas para garantizar la subsistencia de donaciones de material genético que garanticen el derecho a formar una familia de aquellos que sólo pueden hacerlo a través de las TRHA.
Vemos como ambas cuestiones dejan en primera plana el argumento más fuerte que existe a nivel mundial para sostener el anonimato del donante de gametos, que es la disminución de las donaciones y el riesgo de la fertilización heteróloga.
Por otro lado, también se cuestiona la importancia o relevancia que se le da al dato genético o biológico en la construcción de la identidad de una persona, ya que si bien forma parte del derecho a la identidad, este supera ampliamente las fronteras del dato biológico. “La utilización de lo biológico y sus constataciones para saltar la brecha de ausencia y silencio impuesta por la desaparición forzada de personas durante el terrorismo de Estado se extendió hasta cimentar un concepto de identidad que da un papel central a lo biológico e incluso un papel prioritario y sobredeterminante en comparación con otros componentes de la identidad (…) siendo lo más dramático de esta centralidad otorgada a lo biológico una mentada equivalencia entre las situaciones de personas a quienes se niega su identidad a partir de apropiaciones en tiempos de dictadura o de adopciones irregulares en tiempos democráticos con así situaciones que surgen de las TRHA”.
Como señala el Comité de Bioética de Cataluña en su Informe de 24 de febrero de 2016, sobre “el derecho a conocer los orígenes biológicos y genéticos de las personas”, si bien no sabemos del todo qué proporción o incidencia tiene en la forja de la identidad lo genético, lo fisiológico, familiar o social y cultural, sí sabemos que la identidad tiene que ver con la composición que hace un individuo de todo ello y, por tanto, privarlo conscientemente de una parte de dicha información es cerrarle opciones, sea cual sea la función o importancia que el sujeto le otorgará a aquella información. Ocultar a una persona el conocimiento sobre su origen conlleva negarle uno de los elementos constitutivos de su identidad, a partir de la que se distingue del resto y se puede individualizar en relación con aquellos de los que proviene.
La regulación del derecho argentino a conocer los orígenes de las personas nacidas por TRHA procura una solución equilibrada y ajustada al mandato constitucional, para garantizar: a) La existencia de donantes y consecuentemente, la satisfacción del derecho a formar una familia, a gozar de los beneficios del progreso científico, a la vida familiar, a la igualdad, a la autonomía personal, a la libre elección del plan de vida y a la dignidad (art. 19 CN); b) El derecho del niño nacido por TRHA a conocer su origen genético y c) El derecho a conocer los datos identificatorios del donante por razones fundadas.
En las TRHA los padres son aquellos que han manifestado su voluntad procreacional a través del consentimiento libre e informado y quienes han decidido responsablemente llevar adelante un proyecto familiar independientemente de su configuración. Los estudios en general tanto en Argentina como en el resto del mundo revelan que los padres no informan a sus hijos que han nacido a través de TRHA con donante. Los niños nacidos por TRHA tienen derecho a que sus padres les brinden información sobre sus orígenes, debiendo dejar constancia de la obligación al momento de suscribir el consentimiento informado. “Un trabajo psicosocial que deben llevar adelante los centros de salud y quedar plasmado en el correspondiente consentimiento informado es el compromiso que tendrían que asumir los progenitores de la persona nacida de ese modo. La operatividad de este deber parental, así como sucede en la filiación por adopción, queda a cargo de los progenitores quienes serán moralmente responsables de su cumplimiento en el interés superior de su hijo y del derecho de este a conocer la verdad como un elemento más que construye y configura el derecho a la identidad. Cualquier planteo sobre el anonimato requiere un consenso inicial sobre la obligación de los progenitores de informar a sus hijos sobre su identidad y desarticular el mandato histórico del silencio estigmatizante que antes reinaba para la adopción y luego para la reproducción asistida.
El anonimato y su proyección europea
En la reunión plenaria del Comité́ de Bioética de España del 16 de enero de 2019 se decidió́ de manera unánime incluir en la agenda de trabajo del Comité para el año 2019 la elaboración de un informe sobre el anonimato en la donación de gametos para la reproducción humana asistida, iniciándose los correspondientes trabajos a tal fin en las semanas siguientes a aquella reunión. Sin embargo, en el proceso de elaboración del Informe, desde la Subdirección General Cartera de Servicios del SNS y Fondos de Compensación del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social se nos dio traslado de una solicitud del Consejo de Europa, a fin de recabar información y posibles comentarios acerca de la versión provisional de la Recomendación (2156-2019) de la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa sobre donación anónima de espermatozoides y ovocitos: sopesando los derechos de los padres, donantes y niños (Anonymous donation of sperm and oocytes: balancing the rights of parents, donors and children).
En este informe el Comité concluyó:
“(…) En primer lugar, como ya hemos anticipado, el régimen del anonimato es contrario al principio del interés superior del menor, el cual ha cobrado una eficacia incontestable en nuestro ordenamiento jurídico, sobre todo, tras la reforma operada en 2015 y la Observación general n.o 14, de 29 de mayo de 2013, del Comité de Naciones Unidas de Derechos del Niño, sobre el derecho del niño a que su interés superior sea una consideración primordial. Es cierto que el principio tiene ya varias décadas de existencia, incluso, es anterior a la propia Sentencia del Tribunal Constitucional de 1999, pero no es menos cierto que el principio ha cobrado una gran relevancia y eficacia jurídica más recientemente. Ejemplo de la fuerza que ha cobrado más recientemente es la propia reforma del régimen de los derechos de las personas menores de edad que se llevó a cabo en el año 2015 y cuyo objetivo regulatorio era no solo unificar el estatus jurídico del menor en los diferentes ámbitos de la realidad social, evitando las antinomias que existían en dicha regulación, sino también incorporar plenamente el principio del interés superior del menor. … De todo lo anterior se deriva, inexorablemente, que el conflicto entre los derechos del donante y los del menor debe resolverse en favor de este último. (…) el artículo 13 de la Declaración Internacional sobre los datos genéticos humanos, adoptada en la 32 Conferencia General de la UNESCO el 16 de octubre de 2003: “ Nadie debería verse privado de acceso a sus propios datos genéticos o datos proteómicos, a menos que estén irreversiblemente disociados de la persona como fuente identificable de ellos o que el derecho interno imponga límites a dicho acceso por razones de salud u orden públicos o de seguridad nacional”. Debe huirse de paternalismos o meras excusas basadas, no tanto en el interés del hijo, sino en el interés de terceras personas, ya sean los progenitores, los padres o las propias empresas y servicios de reproducción humana asistida. La Bioética y el Derecho deben atender siempre a la protección de la parte más vulnerable de la relación y, en el caso que nos ocupa, es obviamente el hijo, como la propia Ley Orgánica 1/1996, ya citada antes, nos recuerda al proclamar sin ambages que el interés superior del menor primará sobre cualquier otro interés legítimo que pudiera concurrir. (…) En definitiva, la propuesta que aquí recogemos no solo debiera suponer un cambio legal, sino, sobre todo, un verdadero cambio de cultura en el ámbito de la reproducción humana asistida y de las relaciones entre los padres, los hijos nacidos de las técnicas de reproducción humana asistida y los progenitores.”
El avance científico y tecnológico, la posibilidad de cumplir con el deseo de formar una familia a través de las TRHA, la universalización del derecho de familia, la constitucionalización del derecho privado y el avance de los derechos humanos a nivel mundial, nos interpela sobre cuestiones que tocan células jurídicas, religiosas, morales y hasta existenciales. El debate está abierto y lo más importante es el cambio disruptivo de la cultura en el ámbito de las TRHA. Dentro de las formas de regular el acceso a la información en el campo de las técnicas heterólogas los países del mundo receptan sistemas cerrados, abiertos e intermedios. Es cierto que los sistemas abiertos recorrieron un camino de cuestionamiento, reflexión y de crecimiento para llegar a la apertura al acceso a la información del donante. Lo más interesante de esta época es que el avance científico y tecnológico nos ha modificado todas las preguntas, y está en la capacidad del jurista navegar entre las preguntas inteligentes que somos capaces de formular y las respuestas plausibles que somos capaces de dar.
Naciones Unidas también lo contempla dentro de los objetivos del desarrollo sostenible, en la agente 2030, el ODS 16.9 se propone proporcionar acceso a una identidad jurídica para todos en particular mediante el registro de nacimientos.
El registro único de donantes: una deuda pendiente
La Cámara en lo Contencioso Administrativo Federal, Sala V, del 29/4/2014, “C.,E. M y otros c/Ministerio de Salud s/amparo”, en un caso de una pareja que tuvo dos hijas a través de donación de material genético, que interpuso la acción de amparo para que se le reconozca el derecho de acceso a los datos personales del donantes de material genético en caso de ser necesario, obligó al Estado nacional en cabeza del Ministerio de Salud de la Nación, a que “arbitre los medios que estime más convenientes a fin de preservar de manera efectiva la información relativa a la donante de los óvulos utilizados para llevar a cabo el procedimiento de fertilización asistida al que se refiere el presente caso, ya sea mediante el dictado de un acto administrativo de alcance particular o general, sin dar acceso a ella a la parte interesada y exclusivamente con el objeto de que sea utilizada en las condiciones y modalidades que oportunamente establezca el Congreso de la Nación al dictar la reglamentación legal correspondiente en la materia”.
Entre los proyectos presentados, en el proyecto de regulación especial de técnicas de reproducción humana asistida números 0581-D-2014 y 4058-D-2014, a los efectos de resguardar el derecho a la identidad, se introducen disposiciones que tienden a controlar los requisitos y los límites impuestos por la ley para garantizar la salubridad e idoneidad de los donantes. Crea un Organismo Especializado en el ámbito del Ministerio de Salud de la Nación del que depende el Registro Nacional de Técnicas de Reproducción Humana Asistida, compuesto por el Registro Único de establecimientos sanitarios habilitados para realizar procedimientos y técnicas de reproducción humana asistida y el Registro Único de Donantes de gametos y embriones.
En el primero se registra y mantiene actualizada la nómina de los establecimientos sanitarios especializados autorizados; se dispone el deber de recabarse información acerca de las tasas de éxito y otras cuestiones hábiles para que los ciudadanos sepan sobre el avance y desarrollo de la ciencia de esta práctica en el país. En el segundo, se consignan la cantidad de hijos nacidos de cada uno de los donantes, la identidad de las parejas o mujeres receptoras y la localización original de unos y otros en el momento de la donación y de su utilización, entre otra información necesaria para garantizar la identidad y hacer factibles los límites a la donación, una de las tantas preocupaciones del proyecto.
Se parte de la idea de que los usuarios de las técnicas tienen derecho a una información accesible, clara y precisa sobre la actividad y los resultados de los centros y servicios que las practican.
Además, como consecuencia de una demanda social fundada, se prevé de manera expresa que a los fines de satisfacer el derecho de toda persona a conocer que se ha nacido de técnicas de reproducción humana asistida con gametos de un donante, los padres al inscribir el nacimiento del niño acompañen conjuntamente con el certificado médico de nacimiento que prevé la ley 26.413, una copia de la historia clínica que consta en el centro de salud interviniente. En este punto, se sigue la postura del proyecto de reforma del Código Civil y Comercial de la Nación que adopta una posición equilibrada e intermedia entre el anonimato absoluto y el levantamiento del anonimato, garantizando así la existencia de donantes y los derechos que se reconocen en este proyecto. De esta manera, aunque toda persona tiene derecho a saber que ha nacido de técnicas de reproducción humana asistida con gametos de un donante, para acceder a información identificatoria se deben manifestar razones fundadas ante el juez competente.
Asimismo, en las XXV Jornadas Nacionales de Derecho Civil, la comisión 6, Familia: “Identidad y filiación” se concluyó por unanimidad en la necesidad de que el Estado cree y mantenga actualizado el Registro único de donantes, eslabón necesario para efectivizar el derecho de acceso a la información contemplado en el art- 564 CCCN en una ley especial, y que el deber del centro de salud es el de resguardar los datos sobre el donante.
El proyecto de ley de Protección de las personas concebidas mediante fecundación asistida. Garantía de acceso a la información genética, número 1635-D-2018, tiene como objeto garantizar, a todas aquellas personas que hubieren nacido o nacieran como consecuencia de la utilización de técnicas de reproducción humana asistida con donación de gametos o embriodonación, el acceso sencillo y expedito a la información referente a su identidad genética. Por ello, al efecto de garantizar dicho derecho, todas las entidades que presten servicios de salud, dentro del ámbito público o privado, los laboratorios, clínicas, o cualquier entidad que proporcione y/o conserve gametos o embriones y/o material con contenido genético humano apto para el desarrollo de técnicas de fertilización humana asistida, deberán implementar un registro en condiciones de resguardo y accesibilidad donde consten los datos que permitan identificar a las personas que brindaron el material genético, cualquiera sea la modalidad contractual que hubieren establecido con éstos. En ningún caso, estas entidades podrán asegurar o convenir con los o las donantes la confidencialidad o anonimato respecto de su identidad y de la información contenida en los registros.
La conservación y accesibilidad de los registros de cada donante deberá ser garantizada por las entidades mencionadas en este artículo por el término de cincuenta (50) años desde que cada donación es efectuada.
Asimismo, el artículo 4 establece que los registros de donantes de gametos deberán contener como minino los siguientes datos:
- la identidad de la persona o pareja que efectuó la entrega del material de contenido genético, es decir, su nombre y apellido, domicilio actual al momento de efectuar la donación y en su caso actualizado al momento de utilizar los gametos o embriones para efectuar la técnica, su actividad, oficio o profesión.
- La historia médica individual del o la donante y la de sus de familiares descendientes, ascendientes y colaterales hasta el primer grado.
- Los y las donantes deberán manifestar su deseo de ser contactado en el futuro, y de ello quedará constancia escrita en el correspondiente registro individual de cada donante.
- En el registro individual de cada donante se consignarán los datos de las personas nacidas del uso de sus gametos, la identidad de las personas o mujeres receptoras y la localización original de unos y otros en el momento de la donación y de su utilización.
- Se consignarán las fechas en que fueron utilizados los gametos del donante en su registro individual, la técnica utilizada con sus gametos en cada oportunidad y el resultado obtenido de la misma.
- El registro individual de cada donante deberá contener toda la información relativa a la clínica o centro de salud donde sus gametos fueron utilizados para técnicas de reproducción humana asistida, y los médicos y directivos del centro de salud que hayan intervenido en la utilización.
Como vemos desde el fallo de la Sala V de la Cámara Contencioso Administrativo Federal se ha avanzado en la elaboración de la base argumental para que por fin el Estado se ocupe de garantizar y satisfacer, en definitiva, el derecho a la identidad de los niños nacidos por TRHA heterólogas, pero a la fecha no se ha logrado.
Como vimos, ya sea la información de los datos relativos a la salud, o la información identificatoria del donante, solo se podrán garantizar con la creación del registro nacional de donantes, y así se podrá también poner fin a las barreras que ciertas obras sociales todavía hoy interponen para la cobertura de las TRHA (sin perjuicio de la ley 26.862 del año 2013 y su decreto reglamentario 956/2013).
Es responsabilidad del Estado la creación de este registro y subsidiariamente de los centros de salud dedicados a las TRHA, que a la fecha obran con total libertad, incluso sin deber legal de resguardar la información de sus donantes.
Estamos en el siglo XXI, en la era de la sociedad digital sociedad digital y en tiempos de transformación tecnológica. Urge la creación del registro único de donantes y pensamos que el Estado tiene las herramientas para hacerlo aprovechando los beneficios de la tecnología. La modernización del Estado ha estado en la agenda de casi todos los gobiernos, y con el “Plan de Modernización del Estado”, se definen los ejes centrales, las prioridades y los fundamentos para promover las acciones necesarias orientadas a convertir al Estado en el principal garante del bien común; abordando la problemática a partir de la instrumentación de un conjunto sistemático, integral y metódico de acciones concretas.
Entre los objetivos de este Plan de Modernización, se destacan muy especialmente: ∙ Incorporar nuevas tecnologías a la administración pública para que los trámites sean más fáciles, más rápidos y más seguros.
∙ Reducir la burocracia estatal y agilizar la interacción entre el Estado y los ciudadanos con una administración sin papeles.
∙ Implementar el expediente electrónico para despapelizar el Estado.
∙ Incorporar trámites a distancia. El plan tiende a aumentar la calidad de los servicios provistos por el Estado incorporando Tecnologías de la Información y de las Comunicaciones, simplificando procedimientos, propiciando reingenierías de procesos y ofreciendo al ciudadano la posibilidad de mejorar el acceso por medios electrónicos a información personalizada, coherente e integral.
Por ello, apuntamos a la utilización de la tecnología blockchain para garantizar la inalterabilidad, trazabilidad y perdurabilidad de los registros. La tecnología blockchain posibilita realizar transacciones de manera segura, confiables e irreversibles, eliminando la necesidad de un intermediario de confianza. Sus transacciones son imposibles de falsificar o borrar una vez registradas. Estas transacciones si bien son públicas, las partes permanecen anónimas y la base de datos contiene un histórico de todas y cada una de las operaciones. Las características de inmutabilidad, trazabilidad, seguridad, robustez, consenso distribuido y transparencia hacen de blockchain un modelo de transparencia abierto y participativo, pero a la vez seguro, que se orienta a la eficiencia en los procesos y la definición de nuevos modelos de servicios que resuelvan necesidades de los usuarios y de la sociedad.
En este caso, las clínicas y el Ministerio de Salud utilizarían una red pública o híbrida donde las primeras registrarían los datos de los donantes de gametos, y el Ministerio de Salud oficiaría como llave de cierre. Las posibilidades de aplicación serían enormes para aportar transparencia al Estado, ya que la estructura de la red distribuida, donde cada uno de los miembros de la red puede tener una copia del archivo, aportaría la transparencia requerida a todo organismo público, y sería una gran herramienta contra la discrecionalidad de los centros privados, ya que el historial de cada uno de los movimientos que tenga cada uno de los registros quedará registrado en la cadena de bloques. Se deberán establecer quienes serán los nodos, y las condiciones y los sujetos a los que se les permitirá acceder a las lectura de las transacciones o cada uno de los registros, y quienes asumirán la responsabilidad en el tratamiento de los datos personales de los donante. Luego cada registro se podrá subir en tiempo real a la blockchain federal argentina, a través de la registración del hash, garantizándose su inalterabilidad, de esta forma, los datos solo serán accesibles por quienes tengan interés legítimo para hacerlo, pero se garantizará su integridad a través de la verificación del informe de cada uno de estos registros en la BFA.
BFA (Blockchain Federal Argentina) es una plataforma multiservicios de alcance federal basada en blockchain, conformada por un consorcio de actores del sector público, privado, técnicos, académicos y de la sociedad civil. La utilización de la BFA es pública y no está restringida a las organizaciones que participen del consorcio. Las organizaciones que deseen desarrollar servicios y/o aplicaciones distribuidas sobre la blockchain deberán aceptar un acuerdo de utilización y buenas prácticas, pero no estarán obligados a desplegar nodos validadores. BFA se encargará de la infraestructura mientras que los usuarios desarrollarán las aplicaciones. BFA es una iniciativa que intenta consolidar una herramienta colaborativa y de vanguardia, que funcione como soporte de ideas para empresas e instituciones; pretendiendo ser el primer espacio digital común de estas características en Argentina: un ecosistema ideal para productos y servicios que busquen una infraestructura sólida, abierta, transparente y confiable.
Un ejemplo de como se utiliza esta tecnología lo es el Registro Civil de Brasil, que con fecha 1 de septiembre de 2019, inscribe por primera vez el nacimiento de un niño que obtiene el certificado de nacimiento registrado solo con tecnología blockchain. Este desarrollo fue financiado por la empresa GrowthTech en asociación con IBM y demostró su eficacia acelerando el proceso de registración del niño en menos de cinco minutos.
Las ventajas de la utilización de esta tecnología son muchas: circulabilidad, trazabilidad e inalterabilidad, reducción de costos en cuanto a su otorgamiento e inscripción. Será cuestión de comenzar a utilizar esta u otras herramientas tecnológicas que le den mayor eficacia y transparencia a los procesos de registración, así como también mayor agilidad, y trazabilidad. Estamos en presencia ni más ni menos que frente a la protección y garantía del derecho a la identidad.
“”La identidad de una persona consiste, simplemente, en ser, y el no ser no puede ser negado. Presentar una papel que diga cómo nos llamamos y dónde y cuándo nacimos es tanto una obligación legal como una necesidad social. Nadie, verdaderamente, puede decir quien es, pero todos tenemos derecho de poder decir quienes somos para los otros. Para eso sirven los papeles de identidad (…)La Ley está para servir y no para ser servida. Si alguien pide que su identidad sea reconocida documentalmente, la ley no puede hacer otra cosa que no sea registrar ese hecho y ratificarlo. La Ley abusará de su poder siempre que se comporte como si la persona que tiene adelante no existe. Negar un documento, es de alguna forma, negar el derecho a la vida”.
José Saramago
Conclusiones
A partir de la reforma constitucional de 1994, reforzado por la unificación de la legislación civil y comercial del año 2015, el derecho de familia argentino presenta nuevos paradigmas disruptivos en los conceptos más arraigados de su evolución, enmarcados en el neo constitucionalismo que se proyecta en el modelo de Estado constitucional convencional de derecho.
El reconocimiento de las TRHA como una nueva fuente filial marca la ruptura del nexo biológico en la procreación, y representa una garantía de acceso a la libertad reproductiva de las familias en plural.
El derecho a la verdad y el respeto a la realidad biológica es una proyección de los derechos humanos a la identidad y a la verdad. El derecho a la identidad es una de las fibras más intimas y fundamentales de la personalidad humana y debe ser analizado en una doble perspectiva, estática y dinámica, ya que el concepto de identidad filiatoria como pura referencia al presupuesto biológico no es suficiente para definirla.
En la filiación, como en todos los aspectos jurídicos en los que estén involucrados niños, niñas y adolescentes, el interés superior del niño, entendido en la triple dimensión de derecho sustantivo, norma de procedimiento y principio jurídico interpretativo universal, constituye la máxima que debe orientar todas las decisiones que les conciernen.
El derecho a la información de los niños nacidos por reproducción asistida es un derecho humano fundamental que refuerza su derecho a la identidad, por ello, los progenitores tiene la obligación de informar sobre su origen genético en la medida de la edad y el grado de madurez suficiente.
El derecho a conocer los orígenes genéticos en las TRHA heterólogas es fundamental para el desarrollo físico, emocional, psicológico y social, e incluye la posibilidad de acceder a toda la documentación relativa a los propios orígenes -biológica, genética y social- cuyo valor es inconmensurable como la principal fuente para la reconstrucción del pasado.
El reconocimiento del derecho debe extenderse a la posibilidad de acceder a toda la información relativa a la concepción y al donante, incluida su identidad, sin posibilidad de crear nexo jurídico entre el donante y su descendencia.
La tensión entre el derecho a la intimidad del donante y el derecho a conocer los orígenes genéticos debe ceder en favor del reconocimiento de la verdad como parte integrante de la personalidad humana y fundamental para la construcción de la historia personal. Los beneficios del reconocimiento de este derecho justifican el sacrificio a la intimidad del donante y una interpretación pro persona justificaría el acceso a los orígenes como una razón debidamente fundada.
El derecho a la información que tienen los niños nacidos por TRHA no puede efectivizarse si el Estado no cumple con la creación del Registro Único de Donantes de gametos.
El estado actual de la evolución de la tecnología y el plan de modernización del Estado interpelan a la búsqueda de soluciones novedosas y robustas que cumplan con las condiciones de inviolabilidad, perdurabilidad y trazabilidad, cuando estamos hablando del derecho a la identidad de los niños nacidos por TRHA.
La tecnología blockchain puede ser un instrumento válido para canalizar la creación del registro único de donantes de gametos.
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